全國兩會臨近，醫(yī)藥衛(wèi)生界委員都在關注什么健康話題？人民政協(xié)報·健康周刊采訪了部分醫(yī)藥衛(wèi)生界委員，現(xiàn)選登部分內(nèi)容，一起來看看吧！
全國政協(xié)委員顧建文：
“據(jù)估計，全國已建成的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院超過了1700家，但9成以上的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院處于建而不用或淺嘗輒止的‘僵尸狀態(tài)’?！?/span>全國政協(xié)委員、戰(zhàn)略支援部隊特色醫(yī)學中心主任顧建文向記者說出了目前他對互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的擔心，如海南省衛(wèi)健委公布的數(shù)據(jù)顯示，在海南省58家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院中，真正開展互聯(lián)網(wǎng)診療業(yè)務的僅有11家，還有3家診療人次不超過20。此外，大多互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院后面都淪為了掛號的工具。
“因此，現(xiàn)階段互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療如何定位和發(fā)展，以避免資源閑置、效率低下，已成為當前行業(yè)需要思考和解決的問題?！鳖櫧ㄎ谋硎?，雖然在“十三五”時期，我國醫(yī)療行業(yè)數(shù)字化水平得到較大提升，但大部分醫(yī)院之間的數(shù)據(jù)信息不能共享，包括患者生命體征信息、影像檢驗報告、互聯(lián)網(wǎng)診療記錄、藥品使用等基礎數(shù)據(jù)在醫(yī)院系統(tǒng)中好比一個個“數(shù)據(jù)孤島”，難以形成互聯(lián)互通的合力。而作為互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療供給側(cè)核心資源的醫(yī)生，其參與程度將影響到服務質(zhì)量。但是目前醫(yī)師多點執(zhí)業(yè)尚未完全突破人事管理制度的約束，且同時兼具專業(yè)醫(yī)療技術(shù)和信息技術(shù)人才十分稀缺，醫(yī)療人才福利待遇較差，造成醫(yī)生參與度及積極性不高。由于互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療屬于新興行業(yè)，目前相關法律法規(guī)尚不健全，診療服務沒有明確、可遵循的標準。另外，作為新事物，監(jiān)管部門要更加包容，將有利行業(yè)發(fā)展，可發(fā)布一些開放性、包容性的政策，從而推進互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的有序健康發(fā)展。
如何打破這種“數(shù)據(jù)孤島”現(xiàn)象？顧建文給出了自己的答案：
一是建議建立共享健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺，推動我國醫(yī)療行業(yè)數(shù)字化建設。該平臺可由衛(wèi)健委、政府、發(fā)改委等相關部門配合，將地區(qū)人口數(shù)據(jù)、電子健康檔案數(shù)據(jù)及電子病歷實名數(shù)據(jù)資源深度融合起來，并構(gòu)建醫(yī)療服務、公共衛(wèi)生、醫(yī)療保障、綜合管理等數(shù)據(jù)標準體系。另外該平臺還可以依據(jù)患者的就醫(yī)數(shù)據(jù)，對重點傳染病進行動態(tài)監(jiān)測，實時監(jiān)控慢性病及危害因素，預測潛在慢性病人群。
二是需建立規(guī)范的管理和使用制度，進行分層管理。與此同時，建立完備的數(shù)據(jù)安全保障體系，通過制度和信息技術(shù)手段，做到數(shù)據(jù)管理和使用可追蹤、可溯源，防止數(shù)據(jù)泄露。
三是進一步推進醫(yī)生多點執(zhí)業(yè)。多點執(zhí)業(yè)可優(yōu)化醫(yī)療資源配置，能夠推動醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)快速發(fā)展，需完善配套制度機制，加強行業(yè)規(guī)范監(jiān)管，為醫(yī)師通過互聯(lián)網(wǎng)診療平臺進行多點執(zhí)業(yè)創(chuàng)造良好的基礎環(huán)境。還可借助互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療及多點執(zhí)業(yè)政策放開，推進分級診療與醫(yī)聯(lián)體建設。此外，為了調(diào)動互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療線上醫(yī)生的活躍度，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療應該為醫(yī)生獲取一定的收入，并且可幫助醫(yī)生通過線上醫(yī)療服務，提升個人品牌。另外，也可幫助醫(yī)生高效地管理患者，并且使醫(yī)生獲取精準有效的病例數(shù)據(jù)，也能更好地助力醫(yī)生開展科研活動。
全國政協(xié)委員徐自強：
曾有報道，某高速收費站，救護車駕駛員與收費員因120救護車是否應繳費通行發(fā)生爭執(zhí)。司機表示：要救護車繳費我頭一次聽說。對此，高速收費運營部門負責人表示：救護車不是公益性的車，不在免征范圍內(nèi)。
“隨著我國道路交通建設的發(fā)展，120救護車在急危重病人救治轉(zhuǎn)運中變得更加快速、便捷，縮短了城鄉(xiāng)之間、社區(qū)與醫(yī)院之間的距離，為急危重癥病人接受專業(yè)的搶救贏得了時間。我國高速公路建設30多年來，在通行費政策上出臺了許多關乎民生的優(yōu)惠措施，但是直到現(xiàn)在，120救護車還是沒有享受免交通行費的優(yōu)惠?！?/span>全國政協(xié)委員、湖南省郴州市第一人民醫(yī)院急診科主任徐自強表示。
徐自強介紹，《中華人民共和國公路法》《中華人民共和國收費公路管理條例》規(guī)定，有6類車輛可以免交高速公路通行費，分別為：軍隊和武警部隊車輛；公安機關在轄區(qū)內(nèi)處理公務的統(tǒng)一制式的警車；經(jīng)國務院交通主管部門或省級人民政府批準執(zhí)行搶險救災任務的車輛；跨區(qū)作業(yè)的聯(lián)合收割機和運輸聯(lián)合收割機（包括插秧機）的車輛；整車裝載運輸鮮活農(nóng)產(chǎn)品的車輛；重大節(jié)假日期間的小型客車。除此之外，其他任何車輛都不能享受免交通行費的優(yōu)惠政策。
“由于救護車不屬于上述6類車輛之內(nèi)，所以有人說，救災、救物、救火能免費，但救人（救護車）卻不能免費?！?/span>作為急診科的醫(yī)護人員，徐自強向記者坦言自己的無奈。
徐自強對救護車享受免費通行政策做了詳盡調(diào)查，情況各不相同：有的地區(qū)，對本轄區(qū)內(nèi)的救護車實行免費，對外地救護車輛實施收費；有的地區(qū)，對發(fā)生在本轄區(qū)內(nèi)的交通事故救援時免費，對其他情況的救援不免費。
“運送在高速公路上因交通事故導致的傷病員和路途中突發(fā)疾病的患者，以及需要異地長途轉(zhuǎn)運的危重癥病人，都需要經(jīng)高速公路行駛。但對救護車實行收取通行費就存在如下主要弊端：一是浪費時間，繳費必定會花費一定的排隊和繳費時間，對于急危重病人來說，時間就是生命；二是財務不規(guī)范，高速公路上的交通事故中傷員往往病情嚴重，無法交費，如果沒有陪護人員，只好由隨車的醫(yī)護人員繳納，事后由誰買單沒有規(guī)范的規(guī)章制度；三是加重了患者的經(jīng)濟負擔，長途轉(zhuǎn)運的病人以在外務工的農(nóng)民工居多，由于經(jīng)濟上的壓力，必須轉(zhuǎn)回當?shù)刂委?，或者是病情嚴重須要轉(zhuǎn)上級醫(yī)院診治，長途轉(zhuǎn)運的通行費對于一個患病的困難戶無疑是雪上加霜?！毙熳詮娭毖?。
“救護車具有公眾屬性，國家應出臺相關政策，有關部門有必要出臺統(tǒng)一規(guī)定，將救護車納入免交通行費范疇，給予救護車特定的免費通行權(quán)利?！?/span>對于問題的破解，徐自強給出了自己的答案。另外，徐自強還建議，120救護車需要經(jīng)衛(wèi)生主管部門和交通主管部門依規(guī)依法核準、備案，發(fā)放允許通行證，憑證通行，以免“假救護車”“黑救護車”渾水摸魚。
全國政協(xié)委員杜麗群：
進一步加大罕見病醫(yī)療保障力度
每一個罕見病患者的家庭，都有著很多的無力與艱辛。目前，國際確認的罕見病有近7000種，80%由基因缺陷引起，約50%在出生或兒童期即可發(fā)病，30%會在5歲之前去世，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物……這些數(shù)字背后，是患者和他們的家庭面臨的更為具象的困境。在他們懷著希望求醫(yī)問診、對抗疾病的過程中，“罕見病并不罕見”正在為更多人所認識。
“但罕見病由于臨床上病例少、經(jīng)驗少，導致高誤診、高漏診、用藥難等問題，往往被稱為‘醫(yī)學的孤兒’。”全國政協(xié)委員、廣西南寧市第四人民醫(yī)院護士長杜麗群向記者表達了她的擔憂——“確診難、沒藥用”是罕見病患者患病最初的兩大痛點，而罕見病藥物研發(fā)成本高，用戶規(guī)模小、產(chǎn)量低，藥物上市之后，很多罕見病患者又面臨買不起的困境。
為緩解上述問題，我國相關部門做了諸多努力。近年來，國家通過對罕見病藥品談判準入，使罕見病用藥價格大幅降低。2021年共有7個罕見病藥品談判成功，價格平均降幅達65%。2021年12月3日，國家醫(yī)療保障局公布了最新版國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果，治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液進入醫(yī)保藥品目錄，費用從近70萬元/針降至3.3萬元/針，于2022年1月1日起實施。“任何一個小群體都不應被放棄”這一醫(yī)保談判時的“金句”收獲了群眾高度評價。廣西壯族自治區(qū)婦幼保健院作為區(qū)內(nèi)唯一被授予的中國SMA診治中心聯(lián)盟單位，諾西那生鈉注射液降價前自治區(qū)內(nèi)通過該院注射這一藥品的患者僅2名，降價后已有20多位患者開始使用，還有更多患者正陸續(xù)登記用藥。
“由此可見，相關藥品進入醫(yī)保藥品目錄、費用降低，是推動罕見病的治療的關鍵一環(huán)。”在杜麗群看來，對罕見病的關注與重視，是“人民至上、生命至上”的切實體現(xiàn)。
針對上述患者痛點，杜麗群認為，可以從以下方面發(fā)力：
繼續(xù)推進更多罕見病藥品通過談判準入降低價格。面對日益龐大的罕見病患者群體，用藥保障也應該提速，為更多的罕見病患者延緩病情發(fā)展、提高生活質(zhì)量帶來希望。
通過推進出生缺陷疾病防治來預防罕見病。多數(shù)出生缺陷疾病的發(fā)病率非常低，因而也是罕見病，約80%的罕見病是遺傳病，多數(shù)也是出生缺陷疾病。罕見病防治應以預防為主，針對罕見病多為先天性、遺傳性疾病的特點，在婚檢、產(chǎn)檢、新生兒篩查等環(huán)節(jié)的設計上納入預防罕見病的內(nèi)容，降低罕見病發(fā)生率和遠期健康損害。
建設完善針對罕見病的多層次醫(yī)療保障體系。在醫(yī)保方面設立“罕見病診療費用包”，DRG（疾病診斷相關分組）單獨設立罕見病系列，鼓勵開放醫(yī)療單位設立專項資金，整合運用醫(yī)療保險、醫(yī)療救助、商業(yè)保險、社會慈善、企業(yè)責任等有效資源，切實減輕罕見病患者用藥負擔，改善罕見病患者的生活質(zhì)量。
全國政協(xié)委員黃宇光：
構(gòu)建符合中國國情的
冰雪運動醫(yī)療救治體系
“真正無與倫比！”
這是國際奧委會主席巴赫對北京冬奧會作出的評價。他說：“奧林匹克精神之所以如此閃耀，得益于中國人民搭建了如此出色且安全的奧運舞臺?！?/span>
這個“出色且安全的奧運舞臺”成功搭建，凝聚著方方面面的努力。其中，冰雪醫(yī)療保障和志愿者團隊，就是其一。他們的工作和貢獻，也得到了國際奧委會和運動員們的高度肯定。
在肯定成績的同時，還要看到，我國在冰雪運動醫(yī)療保障體系建設方面，仍然存在著明顯短板。以高山滑雪的醫(yī)療保障為例，目前我國這一保障隊伍還處于初級起步階段，尚未形成體系，在申辦2022冬奧會之前則基本屬于空白狀態(tài)。
“為了保障冬奧會的成功舉辦，冬奧組委會提前3年就開始招募醫(yī)生志愿者進行滑雪技能培訓，這才在冬奧會上成功展示了中國滑雪醫(yī)生的形象，但本次冬奧會一定程度上仍需要依賴國際滑雪醫(yī)生進行技術(shù)支援?！?/span>全國政協(xié)委員、北京協(xié)和醫(yī)院麻醉科主任黃宇光告訴記者，冰雪運動是一項相對風險較高的體育運動，為了冬奧運動項目的持續(xù)發(fā)展和普及推廣，特別是保障常態(tài)化的“3億人上冰雪”的群體運動目標，有必要進一步完善我國冬季運動醫(yī)學救治和保障體系建設。
黃宇光還介紹了在冬奧滑雪醫(yī)療實踐過程中發(fā)現(xiàn)的一些藥品和設備并不適用于我國國情的尷尬現(xiàn)狀。例如，歐洲常用于雪上急救的氯胺酮并未被納入冬奧會藥品名錄；止疼藥應用方面，歐洲習慣將芬太尼通過黏膜氣化裝置（MAD）噴鼻使用，但此種用法在我國屬于超說明書用藥，并且缺少噴鼻設備。
“因此，僅就高山滑雪醫(yī)療救援而言，其在專業(yè)醫(yī)療人員培養(yǎng)、專業(yè)裝備配置以及特殊藥品和專業(yè)救治流程等方面都有待完善。另外，我國延慶高山滑雪中心和其他國際高山滑雪中心相比，氣候寒冷，瞬時風速較大。如何在寒冷氣候多變的條件下實現(xiàn)及時有效的醫(yī)療救治，仍然需要配套的理論研究、技術(shù)創(chuàng)新、設備完善和科研創(chuàng)新等諸多持續(xù)支持。”據(jù)此，黃宇光建議，應加大對冰雪運動和保障系統(tǒng)的投入，通過科學研究對高山滑雪等冰雪運動項目進行深入的研究探索并加以完善，進而構(gòu)建一套符合我國國情、適合我國地理分布和實地環(huán)境的高山滑雪和冰雪運動的醫(yī)療救援體系。同時，還應加強政策的引導和支持，將冰雪運動更多納入青少年健康成長的過程中，助力全民健康，實現(xiàn)健康中國。
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