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很多醫(yī)院信息化工作者常常會思考，如何利用信息化手段支撐臨床科室與日俱增的科研需求？尤其在這個醫(yī)療數(shù)據(jù)爆炸的時代，醫(yī)院信息化工作者需要怎樣做才能為臨床科室提供高質(zhì)量的科研數(shù)據(jù)資產(chǎn)，提升臨床科室的科研效率？

對此，全國政協(xié)委員、中國工程院院士——陳賽娟委員提出如下建議：

1. 建立國家級重大疾病專病數(shù)據(jù)庫平臺，制定專病數(shù)據(jù)集標準

由于臨床診療與生命組學數(shù)據(jù)呈現(xiàn)多源異構的性質(zhì)，且專病數(shù)據(jù)業(yè)務流程涉及多個環(huán)節(jié)，目前數(shù)據(jù)的采集、存儲、處理與共享在技術上尚無統(tǒng)一的標準。為此，建議優(yōu)先聚焦嚴重影響人群健康的疾病，建立國家級的全國重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺，系統(tǒng)和規(guī)?；厥占瘜２⌒畔?。同時，參照國家電子病歷及信息化行業(yè)標準、國際疾病分類編碼、最新臨床專病指南與共識、世界衛(wèi)生組織藥物詞典等相關行業(yè)及專業(yè)領域的規(guī)范，制定重大疾病專病數(shù)據(jù)集標準，為數(shù)據(jù)儲存、對接與映射提供標準規(guī)范和重要保障。

2. 提升重大疾病專病數(shù)據(jù)質(zhì)量，多學科人員共同參與

重大疾病專病數(shù)據(jù)庫涉及臨床診療、樣本庫和組學等信息數(shù)據(jù)的整合，其數(shù)據(jù)類型對信息技術與設備要求高，所以開展重大疾病專病數(shù)據(jù)庫對數(shù)據(jù)采集質(zhì)量及規(guī)模要求較高。單純的學科能力已不能夠滿足實際需求，構建重大疾病專病數(shù)據(jù)庫，需要臨床醫(yī)學、臨床研究管理學、生物信息學、IT業(yè)務人員和統(tǒng)計人員等共同努力。 

3. 探索重大疾病專病數(shù)據(jù)共享機制，完善相關政策支持

目前，我國醫(yī)療數(shù)據(jù)共享開放仍然處于初級階段，大部分數(shù)據(jù)共享還僅限于單一區(qū)域、單一醫(yī)療集團內(nèi)，在國家層面上形成醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的案例仍較為少見。雖然已頒布了一系列指導性文件，但責任權利不清、數(shù)據(jù)權屬不明、數(shù)據(jù)需求不同，導致各機構重視度和配合度不足，組織協(xié)作難度大，多元數(shù)據(jù)主體間難以達成共識。建議通過統(tǒng)一規(guī)劃，確定重大疾病專病數(shù)據(jù)庫管理規(guī)范，規(guī)定各方義務和權利，嚴格明確使用權利，切實保護相關各方合法權益。同時促使業(yè)界嘗試通過技術方案解決隱私安全和數(shù)據(jù)共享激勵問題等，逐步建立和完善專病數(shù)據(jù)庫的相關政策制度。

由陳賽娟院士提出的建議可見，想要支持臨床科室更加精細和深入的重大疾病醫(yī)學研究，建設標準化、高質(zhì)量、可共享的全息重大疾病專病數(shù)據(jù)庫勢在必行。