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十三屆全國(guó)人大五次會(huì)議2022年3月5日—3月11日在北京召開(kāi)，全國(guó)政協(xié)十三屆五次會(huì)議2022年3月4日—3月10日在北京召開(kāi)。會(huì)上，各代表、政協(xié)委員就不同領(lǐng)域提出了諸多建議，本文整理了醫(yī)療信息化領(lǐng)域中最為矚目的七個(gè)議案。
全國(guó)政協(xié)委員陳賽娟建議：建立國(guó)家級(jí)重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)
隨著醫(yī)學(xué)科技和信息技術(shù)的飛速發(fā)展，醫(yī)院診療數(shù)據(jù)和病理及影像等數(shù)據(jù)，正在以驚人的速度增長(zhǎng)。此外，包括基因組、表觀組、蛋白組和代謝組在內(nèi)的組學(xué)技術(shù)迅猛發(fā)展，促使生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域快速進(jìn)入“大數(shù)據(jù)”時(shí)代。
2022年全國(guó)兩會(huì)期間，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)工程院院士、浙江數(shù)字醫(yī)療衛(wèi)生技術(shù)研究院特聘專家陳賽娟建議：建立國(guó)家級(jí)重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)平臺(tái)，制定專病數(shù)據(jù)集標(biāo)準(zhǔn)。
“由于臨床診療與生命組學(xué)數(shù)據(jù)本身呈現(xiàn)多源異構(gòu)的性質(zhì)，并且專病數(shù)據(jù)業(yè)務(wù)流程由于涉及多個(gè)環(huán)節(jié)，目前數(shù)據(jù)的采集、存儲(chǔ)、處理與共享在技術(shù)上尚無(wú)統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)?！睘榇?，她建議根據(jù)專病的特點(diǎn)，優(yōu)先聚焦嚴(yán)重影響人群健康的疾病，建立國(guó)家級(jí)的全國(guó)重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺(tái)，系統(tǒng)和規(guī)?；厥占瘜２⌒畔?。
她表示，開(kāi)展重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)數(shù)據(jù)采集質(zhì)量及規(guī)模要求較高，單純的學(xué)科能力已不能夠滿足實(shí)際需求，還需要多學(xué)科人員共同參與，如需要臨床醫(yī)學(xué)、臨床研究管理學(xué)、生物信息學(xué)、IT業(yè)務(wù)人員和統(tǒng)計(jì)人員等共同努力。
她同時(shí)建議探索重大疾病專病數(shù)據(jù)共享機(jī)制，完善相關(guān)政策支持。
“目前，我國(guó)醫(yī)療數(shù)據(jù)共享開(kāi)放仍然處于初級(jí)階段，大部分?jǐn)?shù)據(jù)共享還僅限于單一區(qū)域、單一醫(yī)療集團(tuán)內(nèi)，在國(guó)家層面上形成醫(yī)療數(shù)據(jù)共享的案例仍較為少見(jiàn)?！标愘惥杲ㄗh，可以通過(guò)統(tǒng)一規(guī)劃，確定重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)管理規(guī)范，對(duì)臨床研究平臺(tái)、數(shù)據(jù)運(yùn)營(yíng)平臺(tái)、數(shù)據(jù)貢獻(xiàn)者、數(shù)據(jù)使用者與監(jiān)管機(jī)構(gòu)等多方共同制定專病數(shù)據(jù)庫(kù)的管理規(guī)范，規(guī)定各方義務(wù)和權(quán)利，嚴(yán)格明確使用權(quán)利，切實(shí)保護(hù)相關(guān)各方合法權(quán)益，建立參與單位的誠(chéng)信機(jī)制和退出機(jī)制，嚴(yán)格規(guī)范數(shù)據(jù)庫(kù)開(kāi)發(fā)和應(yīng)用行為。同時(shí)，促使業(yè)界嘗試通過(guò)技術(shù)方案解決隱私安全、數(shù)據(jù)共享激勵(lì)問(wèn)題等，逐步建立和完善專病數(shù)據(jù)庫(kù)的相關(guān)政策制度。
全國(guó)政協(xié)委員敖虎山建議：打通“數(shù)據(jù)孤島”，推動(dòng)建立醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)銀行”
在一家醫(yī)院做過(guò)檢查，到其他醫(yī)院看病時(shí)卻要再做一遍同樣的檢查項(xiàng)目，這樣的困擾許多人都遇到過(guò)。對(duì)此，全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)心胸血管麻醉學(xué)會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)敖虎山建議，打通“數(shù)據(jù)孤島”，推動(dòng)建立醫(yī)療行業(yè)“數(shù)據(jù)銀行”，以數(shù)字化建設(shè)提升群眾看病滿意度。
“目前我國(guó)醫(yī)療行業(yè)數(shù)字化還存在兩個(gè)比較突出的短板：醫(yī)院之間的數(shù)據(jù)信息不共享，不同監(jiān)管部門(mén)之間的共享渠道不暢通。”敖虎山說(shuō)，受現(xiàn)有管理體制機(jī)制限制，患者生命體征、影像檢驗(yàn)報(bào)告、互聯(lián)網(wǎng)診療記錄、藥品使用等數(shù)據(jù)信息呈現(xiàn)碎片化特征，這些基礎(chǔ)數(shù)據(jù)在醫(yī)院系統(tǒng)中宛如一個(gè)個(gè)“數(shù)據(jù)孤島”，難以互聯(lián)互通。
為打破這種“數(shù)據(jù)孤島”現(xiàn)象，敖虎山建議，建立統(tǒng)一的醫(yī)療行業(yè)數(shù)據(jù)信息共享平臺(tái)。“建立國(guó)家統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)規(guī)范體系，將醫(yī)療及相關(guān)行為產(chǎn)生的數(shù)據(jù)信息標(biāo)準(zhǔn)化，覆蓋醫(yī)療行業(yè)全鏈條全環(huán)節(jié)，實(shí)現(xiàn)真正意義上的醫(yī)療大數(shù)據(jù)，提高效率、降低成本?！?/span>
敖虎山表示，要建立規(guī)范的管理和使用制度，對(duì)于能公開(kāi)的數(shù)據(jù)適時(shí)公開(kāi)；對(duì)于不能公開(kāi)的數(shù)據(jù)，要制定包括使用范圍、權(quán)限和使用者身份認(rèn)證、數(shù)據(jù)使用收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)、數(shù)據(jù)追溯等在內(nèi)的嚴(yán)格的管理和使用制度，統(tǒng)籌兼顧便捷與安全?？梢詤⒄浙y行系統(tǒng)的做法，建立嚴(yán)密的醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全管理和使用保障系統(tǒng)，防止數(shù)據(jù)泄露?！澳壳案鱾€(gè)醫(yī)院都有自己的信息管理系統(tǒng)，應(yīng)做好與現(xiàn)有系統(tǒng)的銜接與整合，避免資源浪費(fèi)，形成全國(guó)一張網(wǎng)?！?/span>
全國(guó)政協(xié)委員徐英建議：加快醫(yī)療信息體系標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)
全國(guó)政協(xié)委員顧建文建議：建立共享健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)
打破“數(shù)據(jù)孤島”，構(gòu)建共享健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)。建立統(tǒng)一的醫(yī)療行業(yè)數(shù)據(jù)信息共享平臺(tái)，將醫(yī)療及相關(guān)行為產(chǎn)生的數(shù)據(jù)信息進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)化，覆蓋醫(yī)療行業(yè)全鏈條，在統(tǒng)一的平臺(tái)上進(jìn)行匯集、管理和使用。建立規(guī)范的管理和使用制度，并進(jìn)行分層管理，能公開(kāi)的數(shù)據(jù)及時(shí)予以公開(kāi)，對(duì)于不能公開(kāi)的數(shù)據(jù)，制定包括使用范圍、使用權(quán)限、使用者身份認(rèn)證等在內(nèi)的嚴(yán)格管理制度。建立完備的數(shù)據(jù)安全保障體系，通過(guò)制度和信息技術(shù)手段，做到數(shù)據(jù)管理和使用可追蹤、可溯源，防止數(shù)據(jù)泄露。通過(guò)構(gòu)建一個(gè)綜合前沿的醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用平臺(tái)，不僅可以解決各個(gè)信息系統(tǒng)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一的問(wèn)題，消除“數(shù)據(jù)孤島”，還可以通過(guò)大數(shù)據(jù)平臺(tái)為醫(yī)院臨床輔助決策及醫(yī)學(xué)科研發(fā)展提供有力支持。
推進(jìn)多點(diǎn)執(zhí)業(yè)，享受線上優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源。一是完善配套制度機(jī)制，加強(qiáng)行業(yè)規(guī)范監(jiān)管。政府應(yīng)對(duì)互聯(lián)網(wǎng)診療平臺(tái)進(jìn)行整體把控，強(qiáng)化互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的運(yùn)營(yíng)管理，完善配套的制度機(jī)制，為醫(yī)師通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)診療平臺(tái)進(jìn)行多點(diǎn)執(zhí)業(yè)創(chuàng)造良好的基礎(chǔ)環(huán)境。二是借助互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)，培養(yǎng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療人才。借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)進(jìn)行多點(diǎn)執(zhí)業(yè)，加強(qiáng)對(duì)下級(jí)醫(yī)院的幫扶指導(dǎo)，通過(guò)遠(yuǎn)程醫(yī)療等方式培養(yǎng)出更多優(yōu)秀醫(yī)療人才，從而幫助基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)緩解醫(yī)療資源不足的問(wèn)題。同時(shí)，可以用業(yè)務(wù)幫帶、遠(yuǎn)程醫(yī)療、遠(yuǎn)程教學(xué)等方式，培養(yǎng)出更多優(yōu)秀的醫(yī)療人才，有效緩解醫(yī)療資源不足這一根本問(wèn)題。三是借助互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療，促進(jìn)分級(jí)診療與醫(yī)聯(lián)體建設(shè)。隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療時(shí)代的到來(lái)，醫(yī)師多點(diǎn)執(zhí)業(yè)不再因?yàn)椤白哐ā倍檻]重重，將有更多機(jī)會(huì)參與互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療。醫(yī)院也可以借此建立良好的分級(jí)診療和醫(yī)聯(lián)體合作關(guān)系，讓重患者“轉(zhuǎn)上來(lái)”，輕患者“轉(zhuǎn)下去”，實(shí)現(xiàn)分級(jí)診療。
調(diào)動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療線上醫(yī)生的活躍度。疫情對(duì)醫(yī)生上線并持續(xù)提供線上服務(wù)起到催化作用，但醫(yī)生最終是否擁抱互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療并參與其中，這需要互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療能滿足醫(yī)生的多元化需求。一是為醫(yī)生提供“陽(yáng)光收入”，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺(tái)可幫助醫(yī)生有尊嚴(yán)地依靠自身專業(yè)本領(lǐng)獲取“陽(yáng)光收入”。二是樹(shù)立醫(yī)生個(gè)人品牌。醫(yī)院層級(jí)鮮明的體系使得名醫(yī)專家相對(duì)普通醫(yī)生能夠獲得更多患者流量。三是更高效地管理患者。依托于實(shí)體醫(yī)療機(jī)構(gòu)的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，能夠在線下和線上進(jìn)行有效地轉(zhuǎn)化，更好地幫助醫(yī)生管理患者。四是助力醫(yī)生開(kāi)展科研。通過(guò)線上更為高效地管理，醫(yī)生可以獲得相對(duì)以往更為精準(zhǔn)有效的數(shù)據(jù)，從而助力醫(yī)生開(kāi)展科研活動(dòng)。
全國(guó)人大代表張榮珍：加速推進(jìn)居家藥學(xué)服務(wù)落地
長(zhǎng)期以來(lái)我國(guó)對(duì)慢病患者的居家藥物治療缺乏管理，不少居民對(duì)藥物治療自我管理知識(shí)掌握嚴(yán)重不足，這也使得病人院外治療期間追蹤、宣教、不良事件處置、提醒服務(wù)不到位的情況經(jīng)常發(fā)生，大大增加了治療風(fēng)險(xiǎn)，使疾病進(jìn)展難以控制。
“在這個(gè)數(shù)據(jù)科學(xué)蓬勃發(fā)展的時(shí)代，患者居家期間的數(shù)據(jù)理應(yīng)在循證醫(yī)學(xué)發(fā)展中發(fā)揮更大價(jià)值，但在現(xiàn)實(shí)中卻難以被收集?！?/span>作為一名醫(yī)療衛(wèi)生界的全國(guó)人大代表，安徽省蕪湖市中醫(yī)院急診內(nèi)科和老年病科主任張榮珍對(duì)此高度關(guān)注。她告訴記者，今年她帶來(lái)了《優(yōu)先推進(jìn)公立醫(yī)院及基層醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)居家藥學(xué)服務(wù)能力，提高全民治療依從性及安全性》的建議。
張榮珍介紹，居家藥學(xué)服務(wù)是指藥師為居家藥物治療患者上門(mén)提供普及健康知識(shí)，開(kāi)展用藥評(píng)估和用藥教育，指導(dǎo)貯存和使用藥品，進(jìn)行家庭藥箱管理，提高患者用藥依從性等個(gè)體化、全程、連續(xù)的藥學(xué)服務(wù)。
她告訴記者，隨著醫(yī)療機(jī)構(gòu)服務(wù)轉(zhuǎn)型，公立醫(yī)院藥學(xué)部從配方工作轉(zhuǎn)型藥學(xué)服務(wù)，基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)工作能力加強(qiáng)，為開(kāi)展居家藥學(xué)服務(wù)提供了人員基礎(chǔ)。信息技術(shù)和物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)也為大面積高效優(yōu)效地開(kāi)展服務(wù)提供了技術(shù)支持。2021年底國(guó)家衛(wèi)健委針對(duì)居家藥學(xué)服務(wù)制定了指導(dǎo)原則，中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)發(fā)布了相關(guān)團(tuán)體標(biāo)準(zhǔn)，但相關(guān)工作的落地尚處于早期階段，需要更多政策關(guān)注和支持。
據(jù)此，張榮珍呼吁加速推進(jìn)居家藥學(xué)服務(wù)工作的落地。鼓勵(lì)二三級(jí)醫(yī)院臨床藥師為后臺(tái)支持、基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)為前臺(tái)的居家藥學(xué)服務(wù)工作模式，選取先進(jìn)服務(wù)模式并進(jìn)行復(fù)制及拓展。建立考核及分配體系，促進(jìn)居家藥學(xué)服務(wù)模式長(zhǎng)期穩(wěn)定運(yùn)行。鼓勵(lì)信息技術(shù)、物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)在病人院外治療過(guò)程中發(fā)揮作用。將居家藥學(xué)服務(wù)開(kāi)展情況納入醫(yī)院等級(jí)評(píng)審標(biāo)準(zhǔn)。
此外，張榮珍還建議，居民院外治療依從性應(yīng)當(dāng)成為地方公共衛(wèi)生監(jiān)測(cè)工作的重點(diǎn)關(guān)注指標(biāo)?？梢赃x取高度依賴長(zhǎng)期藥物治療的內(nèi)分泌系統(tǒng)疾病、循環(huán)系統(tǒng)疾病、精神系統(tǒng)疾病和一些地方高發(fā)疾病作為院外治療依從性的監(jiān)測(cè)對(duì)象，長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)并報(bào)告依從性、臨床標(biāo)志物控制率、無(wú)進(jìn)展生存期等指標(biāo)。
全國(guó)人大代表劉慶峰建議：將抑郁癥及心理咨詢納入醫(yī)保門(mén)診慢性病病種
目前，我國(guó)呈現(xiàn)出抑郁癥低齡化趨勢(shì)。根據(jù)最新報(bào)告顯示：我國(guó)青少年群體中罹患抑郁癥的比例高達(dá)24.6％，其中抑郁癥程度為重度的比例達(dá)7.4％。而全國(guó)精神科醫(yī)生數(shù)量?jī)H有2萬(wàn)多名，平均每10萬(wàn)人才有1.49名精神科醫(yī)生。同時(shí)，不少抑郁癥患者由于害怕社會(huì)歧視未能主動(dòng)就診，主動(dòng)就診率不足30%。社會(huì)、學(xué)校、家庭又易把青少年抑郁癥當(dāng)做青春叛逆來(lái)對(duì)待。
面對(duì)專業(yè)精神科醫(yī)生短缺，患者就診抵觸情緒嚴(yán)重，以及診斷康復(fù)金額高的現(xiàn)狀，全國(guó)人大代表、科大訊飛董事長(zhǎng)劉慶峰建議：利用人工智能加強(qiáng)青少年抑郁癥全量篩查；由教育部、國(guó)家衛(wèi)健委共同牽頭，建立心理健康服務(wù)平臺(tái)和抑郁癥智能篩查平臺(tái)，為全國(guó)中小學(xué)進(jìn)行全量篩查。
在《加快推進(jìn)人工智能慢病管理 深入實(shí)施健康中國(guó)戰(zhàn)略的建議》中，劉慶峰建議國(guó)家衛(wèi)生健康委、醫(yī)保局出臺(tái)人工智能慢病管理相關(guān)應(yīng)用相關(guān)管理規(guī)范評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)及考核要求、并將基層人工智能精細(xì)化慢病管理服務(wù)納入醫(yī)保收費(fèi)目錄。
此外，劉慶峰還建議由國(guó)家衛(wèi)生健康委牽頭，針對(duì)影像檢查結(jié)果互認(rèn)，設(shè)立利用人工智能輔助檢查結(jié)果質(zhì)控的標(biāo)準(zhǔn)體系，加快推動(dòng)檢查結(jié)果互認(rèn)落地；針對(duì)養(yǎng)老護(hù)理人員短缺現(xiàn)狀，劉慶峰建議加快推進(jìn)康養(yǎng)機(jī)器人的成果轉(zhuǎn)化，在康復(fù)訓(xùn)練和安全監(jiān)護(hù)方面發(fā)揮更大作用。
全國(guó)政協(xié)委員楊杰孚建議：加強(qiáng)鄉(xiāng)村信息化建設(shè)，促進(jìn)分級(jí)診療
隨著我國(guó)城市化進(jìn)程的加快，廣大鄉(xiāng)村人口向城市大規(guī)模流動(dòng)，導(dǎo)致鄉(xiāng)村人口“空心化”，空巢老人和留守兒童的醫(yī)療成為鄉(xiāng)村醫(yī)療面對(duì)的主要問(wèn)題。與此同時(shí)，很多鄉(xiāng)村居住的老年人不習(xí)慣到醫(yī)院看病，拖到疾病終末期就診時(shí)又受限于鄉(xiāng)村醫(yī)療服務(wù)能力，使得疾病難以得到即時(shí)妥善的診療。
遠(yuǎn)程醫(yī)療離不開(kāi)信息化建設(shè)，我國(guó)很多農(nóng)村地區(qū)基層信息化基礎(chǔ)建設(shè)屬于滯后狀態(tài)，未建立完善遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)體系，制定統(tǒng)一的醫(yī)療信息標(biāo)準(zhǔn)體系。基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)程醫(yī)療服務(wù)范圍小，服務(wù)項(xiàng)目少，大醫(yī)院與基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間未有效互聯(lián)互通，資源共享。
全國(guó)政協(xié)委員、北京醫(yī)院心臟中心主任楊杰孚建議，國(guó)家及地方應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)這方面的投入及建設(shè)，互聯(lián)網(wǎng)遠(yuǎn)程醫(yī)療對(duì)提高鄉(xiāng)村醫(yī)療水平及促進(jìn)公共衛(wèi)生事業(yè)的發(fā)展均有重要意義。通過(guò)鄉(xiāng)村衛(wèi)生信息平臺(tái)與相關(guān)上級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)達(dá)成遠(yuǎn)程醫(yī)療協(xié)作，實(shí)現(xiàn)以患者為中心的醫(yī)療資源互補(bǔ)、協(xié)同與高效運(yùn)行。按照常見(jiàn)慢性病的雙向診療標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)各級(jí)衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)的實(shí)際情況，由村衛(wèi)生室、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院、縣醫(yī)院與其對(duì)口支援的上級(jí)醫(yī)療機(jī)頭制定雙向轉(zhuǎn)診流程，以確保危重癥患者的及時(shí)、高效診療，實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)的戰(zhàn)略目標(biāo)。
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