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目的   大數(shù)據(jù)時代的到來加速了醫(yī)療衛(wèi)生領(lǐng)域信息化的發(fā)展，國際上，美國、英國和歐盟等發(fā)達地區(qū)在數(shù)據(jù)開放共享上有先驅(qū)舉措；國內(nèi)自2015年起通過政策布局推動大數(shù)據(jù)應(yīng)用，進展迅速。本研究旨在通過國內(nèi)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享現(xiàn)狀研究，助力我國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享發(fā)展。

方法   通過文獻研究與信息整合，梳理歸納國內(nèi)外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享發(fā)展歷程與現(xiàn)狀，分析相關(guān)問題與挑戰(zhàn)，展開對策分析并提出發(fā)展建議。

結(jié)果   國外發(fā)達國家及地區(qū)的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享在立法、標準制定和平臺建設(shè)等方面均有較為突出的成果，國內(nèi)政策布局較為完善，相關(guān)建設(shè)推進積極，但在隱私安全、數(shù)據(jù)格式標準、數(shù)據(jù)質(zhì)量、法律法規(guī)和產(chǎn)權(quán)利益5個方面還存在問題與挑戰(zhàn)。

結(jié)論   結(jié)合現(xiàn)狀研究過程中發(fā)現(xiàn)的問題，對國內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享的發(fā)展提出以下對策與發(fā)展建議：建立隱私保護機制，確保數(shù)據(jù)安全；統(tǒng)一數(shù)據(jù)標準，提高數(shù)據(jù)互操作性；構(gòu)建數(shù)據(jù)質(zhì)控體系，保證數(shù)據(jù)準確性；完善法律法規(guī)，規(guī)范數(shù)據(jù)共享行為；明確利益權(quán)屬，保護知識產(chǎn)權(quán)。

國外健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享情況

世界健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享正處于快速發(fā)展階段，但總體水平有待提高。由加拿大國際發(fā)展研究中心資助的《全球數(shù)據(jù)晴雨表》2022全球報告從數(shù)據(jù)治理、資源能力、可用性、使用影響力四個方面對109個國家的數(shù)據(jù)開放共享狀況進行了評估，結(jié)果顯示沒有一個國家得分超過70分，平均國家得分僅有34.38分（滿分100分）。健康數(shù)據(jù)作為評估范圍內(nèi)的重要部分，也應(yīng)當成為著重關(guān)注和研究的焦點。

美國作為《全球數(shù)據(jù)晴雨表》中得分最高的國家，很早就開始了數(shù)據(jù)開放共享的研究與實踐。2009年2月，在建設(shè)“開放政府”的背景下美國頒布了《健康信息技術(shù)促進經(jīng)濟和臨床健康法案》（Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act, HITECH），這是美國健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享的一個重要轉(zhuǎn)折點。該法案通過財政激勵措施，推動了電子健康記錄（Electrical Health Record, EHR）系統(tǒng)的廣泛采用，同時要求提升數(shù)據(jù)共享與交換能力，為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享建立了政策基礎(chǔ)。隨后美國衛(wèi)生與公眾服務(wù)部（U.S. Department of Health and Human Services, HHS）上線了國家級的健康數(shù)據(jù)開放平臺——HealthData.gov。該平臺匯集了多個政府部門與研究機構(gòu)的數(shù)據(jù)資源，面向社會公眾開放了包括環(huán)境健康、醫(yī)療器械、醫(yī)療保險與補助、社會服務(wù)、社區(qū)健康、心理健康和藥物濫用等一系列主題的健康數(shù)據(jù)集。2014年6月，美國食品藥品監(jiān)督管理局（Food and Drug Administration, FDA）的數(shù)據(jù)開放平臺openFDA也投入運行，開放了食品、藥品、醫(yī)療器械等多類數(shù)據(jù)。其中，openFDA最大的特點在于，它不僅提供了開放的應(yīng)用程序接口，支持對數(shù)據(jù)進行下載，還建立了開發(fā)者社區(qū)，極大促進了數(shù)據(jù)開放工作的完善。目前openFDA的累計數(shù)據(jù)調(diào)用總數(shù)已超過7.47億次。

英國同樣是數(shù)據(jù)開放共享的先行者，于2009年上線了國家級數(shù)據(jù)開放平臺 data.gov.uk。截至2024年5月，該平臺共發(fā)布66 317個數(shù)據(jù)集，其中健康數(shù)據(jù)集1 772個。國家醫(yī)療服務(wù)體系（National Health Service, NHS）作為英國醫(yī)療體系中最重要的部分，于2012年開始實施care.data計劃，旨在建立一個包含所有NHS患者醫(yī)療記錄的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺。然而，care.data因數(shù)據(jù)隱私和安全問題遭到公眾質(zhì)疑，最終于2016年終止運行，同時也引發(fā)了世界各國對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)隱私安全的廣泛思考。之后英國政府并未放棄對醫(yī)療數(shù)據(jù)收集和利用的努力，推出了新的全科醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)計劃（General Practice Data for Planning and Research, GPDPR），并希望通過其匯集全科醫(yī)生診所的匿名患者數(shù)據(jù)，用于醫(yī)療保健服務(wù)的規(guī)劃、研究和提高服務(wù)質(zhì)量。

歐盟得益于其經(jīng)濟政治共同體的形態(tài)，各成員國之間的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享發(fā)展迅速。早在2008年歐盟就開始著手建設(shè)“歐洲患者智慧開放服務(wù)”（European patient smart open services, epSOS），并于2015年升級為電子健康數(shù)字服務(wù)基礎(chǔ)設(shè)施（eHealth digital service infrastructure, eHDSI），支持電子處方和患者摘要兩種健康醫(yī)療數(shù)據(jù)在歐盟成員國之間以安全、高效和可互操作的方式交換共享，確保歐洲公民在歐盟出國旅行時獲得可持續(xù)的醫(yī)療服務(wù)。2022年5月歐盟提出建設(shè)歐洲健康數(shù)據(jù)空間（European health data space, EHDS）計劃，旨在簡化公民訪問與共享健康數(shù)據(jù)的流程，并建立強有力的法律框架用于健康數(shù)據(jù)再利用。如今該計劃已于2024年4月正式在歐盟委員會通過，標志著歐盟健康醫(yī)療數(shù)據(jù)開放共享的發(fā)展更進一步。

通過對部分發(fā)達國家及地區(qū)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享發(fā)展現(xiàn)狀的梳理，不難發(fā)現(xiàn)強有力的政策和法規(guī)是推動數(shù)據(jù)開放共享的關(guān)鍵，這不僅需要明確數(shù)據(jù)開放的范圍和標準，還必須高度重視個人隱私和數(shù)據(jù)安全，規(guī)定相應(yīng)的安全條例與保護措施，以確保數(shù)據(jù)的合法合規(guī)使用。而在技術(shù)層面，高效的數(shù)據(jù)開放平臺是實現(xiàn)數(shù)據(jù)共享的必要途徑，國外已有的平臺均實現(xiàn)了大量數(shù)據(jù)集的搜索、下載和分析，甚至提供了調(diào)用接口，很大程度上促進了數(shù)據(jù)的創(chuàng)新應(yīng)用。另外縱觀各國的發(fā)展歷程，可以看出健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的開放共享是一個動態(tài)的過程，需要根據(jù)社會發(fā)展持續(xù)評估效果，不斷進行政策調(diào)整與改進。

國內(nèi)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享情況

相比于歐美國家，我國的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享起步較晚，但后發(fā)優(yōu)勢明顯，目前正處于逐步深化階段。國家首先從政策層面布局，陸續(xù)出臺了一系列關(guān)于數(shù)據(jù)開放共享的政策文件，為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)開放共享的發(fā)展提供了良好的政治條件，詳見表2。

在平臺建設(shè)上，國家層面目前已有兩大具有代表性數(shù)據(jù)共享平臺——國家人口與健康科學(xué)數(shù)據(jù)中心與國家基因庫樣本信息共享平臺。前者依托中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院建設(shè)，由國家衛(wèi)生健康委員會主管，數(shù)據(jù)資源覆蓋生物醫(yī)學(xué)、基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生等多個專業(yè)領(lǐng)域，實現(xiàn)了多來源、多類型的數(shù)據(jù)資源整合，目前已建成數(shù)據(jù)集數(shù)量近2萬個，數(shù)據(jù)總量達到1.2PB；后者是中國國家基因庫的重要組成部分，匯集了來自全國各地的生物樣本資源數(shù)據(jù)，其中人類遺傳資源除了包括必要的標志物樣本（如蛋白質(zhì)、DNA、RNA等）外，還整合了來自眾多醫(yī)療機構(gòu)的疾病數(shù)據(jù)集。除此之外，國家全民健康信息平臺也已基本建成，省級統(tǒng)籌區(qū)域全民健康信息平臺不斷完善，基本實現(xiàn)了國家、省、市、縣平臺的互聯(lián)互通全覆蓋，目前已經(jīng)有8 000多家二級以上公立醫(yī)院接入?yún)^(qū)域全民健康信息平臺，20個省份超過80%的三級醫(yī)院已接入省級的全民健康信息平臺。

地方層面，目前在我國各級政府的公共數(shù)據(jù)開放平臺中，已有12個省級和115個城市平臺開放了衛(wèi)生健康領(lǐng)域數(shù)據(jù)13 808個，數(shù)據(jù)容量超過2.68億，其中山東省以超過8 000萬的數(shù)據(jù)容量位居省域第一。各地積極探索建設(shè)區(qū)域性的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺，整合區(qū)域內(nèi)醫(yī)療機構(gòu)的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源，同時醫(yī)療機構(gòu)也在主動開展內(nèi)部的數(shù)據(jù)共享平臺研究建設(shè)，例如華西醫(yī)院生物醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)平臺，通過整合醫(yī)院內(nèi)部的醫(yī)療數(shù)據(jù)資源，打通了與醫(yī)聯(lián)體內(nèi)各醫(yī)院之間的渠道，實現(xiàn)了醫(yī)療協(xié)同。