隱秘角落，孩子們的康復與未來，如何保障?種種問題，都需要尋找答案。
4月2日是世界孤獨癥日，孤獨癥又稱自閉癥或孤獨性障礙等。今年世界孤獨癥日主題口號是，聚焦孤獨癥服務：構建社會保障機制，促進服務機構高質量發(fā)展。當前，我國孤獨癥譜系人群已超過 1400萬，這些人群需要至少 300 萬的康復治療師用以輔助其社交融合、生活自理以及進行知識學習。
01｜投身自閉癥教育康復訓練的民辦機構大量涌現(xiàn)
根據(jù)第六次人口普查的結果，在我國 0-18 歲人群中，兒童發(fā)展障礙患者約有 5000 萬人。其中，孤獨癥譜系障礙患者約有 300 萬人，注意缺陷多動障礙患者約有 2100 萬人，言語語言障礙患者約有 1500 萬人。
全球范圍內孤獨癥呈上升趨勢，2004年美國患病率為1/166，但2020年這一數(shù)字上升到1/54。
隱秘角落，孩子們的康復與未來，如何保障?種種問題，都需要尋找答案。
由于自閉癥的病因不單一且尚未明確，自閉癥的治療也不以藥物為主，目前主要以教育訓練康復為主。教育訓練融合了行為矯正、教育訓練、發(fā)展理論等手段，用來綜合干預自閉癥的主要癥狀，減少自閉癥的刻板重復行為，提高有益于社會溝通、交往的能力，幫助自閉癥人群更好地融入并習得一定的生活能力。
“大米和小米”負責人介紹，伴隨全球范圍內孤獨癥診斷、發(fā)現(xiàn)技術的進步和門檻的降低，國內孤獨癥干預機構的數(shù)量爆發(fā)式增長。
在國內兩千多個提供孤獨癥兒童康復服務的機構中，殘聯(lián)定點機構占到35.7%，其次是民辦機構，占比34.8%。
投身自閉癥教育康復訓練的民辦機構大量涌現(xiàn)。諸如北京星星雨、五彩鹿、金羽翼、深圳自閉癥研究會、大米和小米等。
02｜兒童康復市場以及現(xiàn)狀
《中華人民共和國2019年國民經(jīng)濟和社會發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2019年中國0-15歲兒童約2.49億，據(jù)估算，中國0-15歲之間的兒童有康復需求者約3,000萬。
數(shù)據(jù)顯示：雖然超70%的家庭月平均可支配收入在1萬元以下，但他們卻愿意把60%以上的收入用于孩子的康復干預;更有超過20%的家庭，每月的康復費用支出遠高于當月家庭總收入。他們正傾盡所有，舉債治病。
同時也看到，如今很多孩子正游離在正常的教育體系之外。教育這道門關上了，還有就業(yè)、等等，沒人能回答。所以，雖然面臨巨大的經(jīng)濟負擔，社會保障不健全、不知道如何給孩子的未來做保障令家長們更加憂心。
針對這樣的情況，中央財政和地方財政將設立專門的兒童救助資金，推動兒童康復市場向前發(fā)展。兒童處于生理發(fā)育的早期，各器官系統(tǒng)可塑性極強，康復能使他們的殘存功能得到最大限度的保存或恢復。
在政府的大力倡導下，各綜合醫(yī)院和兒童康復機構都在大力發(fā)展兒童康復醫(yī)學的醫(yī)療條件和技術。我國兒童康復行業(yè)的供給和需求量差額將在中國政府的倡議下減小，這對中國兒童的身心健康是巨大的利好。
不過，從總體的大背景來看，我國兒童康復市場的供給都未能滿足日益增長的需求。隨著中國人民生活水平的持續(xù)提高，我國兒童的康復就診率和就診規(guī)格也會提升，這對我國兒童康復行業(yè)的各機構提出了更為嚴苛的要求。
兒童康復涉及的疾病按發(fā)病率由高到低依次主要包括腦性癱瘓、精神/運動發(fā)育遲滯、孤獨癥、腦外傷、癲癇、骨折、多動癥、學習障礙、遺傳代謝性疾病及其他病癥。
我國兒童康復治療技術的應用在形式內容上主要包含物理療法、作業(yè)療法、言語療法、心理療法、康復工程、康復護理與管理、娛樂療法、職前訓練社會服務等現(xiàn)代康復理念和技術的應用,以及具有中國特色的中醫(yī)康復治療技術的應用;運動想象、活動觀察訓練、任務導向性訓練、全身振動訓練、限制性誘導療法、鏡像療法、密集運動訓練、虛擬現(xiàn)實技術等國際前沿康復新技術也在迅速開展。
國家提倡兒童在游戲中主動康復、多學科協(xié)作、醫(yī)教結合、社區(qū)家庭共同參與的全面康復,推拿針灸等中醫(yī)康復,遠程醫(yī)療、大數(shù)據(jù)平臺監(jiān)測、互聯(lián)網(wǎng)及物聯(lián)網(wǎng)+理念的應用，全面提升我國兒童康復整體水平。
目前來說多學科診療是兒童康復綜合管理的重要模式，康復醫(yī)師、治療師、心理醫(yī)師或咨詢師外科醫(yī)師、影像學醫(yī)師及其他相關學科醫(yī)師,護士、營養(yǎng)師社會工作者特殊教育工作者、家長等多學科專業(yè)人員共同幫助兒童康復的整個過程。
03｜除了缺人才，還有哪些發(fā)展瓶頸？
《國家職業(yè)大典》對康復專業(yè)人員的職稱發(fā)展仍停留在康復醫(yī)學、康復醫(yī)學治療技術兩個專業(yè)方向,尚無兒童康復醫(yī)師資格標準和兒童康復治療師執(zhí)業(yè)準人標準。國內至今尚未開展康復治療師執(zhí)業(yè)資格考試,各地多用職稱證書代替執(zhí)業(yè)資格證書,康復治療師掛靠在醫(yī)療技術系列,沒有獨立的職稱系列,更沒有兒童康復治療師的職業(yè)認證。
據(jù)此，我國兒童康復醫(yī)師及兒童康復治療師的專業(yè)培養(yǎng)受到阻礙，缺少相應的標準及準入制度,兒童康復專業(yè)技術隊伍的數(shù)量和質量尚不能滿足我國兒童康復快速發(fā)展的需求。
兒童康復醫(yī)師數(shù)量及分布的相關數(shù)據(jù)顯示，華東經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)兒童康復醫(yī)師數(shù)量高于全國平均水平，但總體而言，我國兒童康復醫(yī)師學歷教育及繼續(xù)教育相對滯后，康復醫(yī)學事業(yè)處于尚未成熟階段，康復醫(yī)學專業(yè)人才不足。
康復專業(yè)人才收入低是其中一個原因，根據(jù)《2020年度兒童發(fā)展障礙康復行業(yè)報告》，50%的兒童康復師稅后收入在3000—5000元之間，更有22.9%的康復師月收入在3000元以下；康復機構中基層人員占比70%，管理層和最高層人員占比不到10%。
除了急需專業(yè)人才外，兒童康復行業(yè)還存在康復機構缺乏監(jiān)管、沒有統(tǒng)一收費標準等問題。
比如說在使用聽筒給言聽語言障礙的孩子訓練時，康復師必須時刻注意孩子的情況并予以指導，但一些康復機構卻做不到這一點。
這些康復機構由于康復師數(shù)量有限，很多醫(yī)療器械都是由家長代為操作，這導致了康復訓練無效果以及康復時間的浪費。
目前已經(jīng)在開展兒童康復項目嗯機構大多數(shù)為三級綜合醫(yī)院的康復醫(yī)學科、婦幼保健院、兒童醫(yī)院及康復?？漆t(yī)院或兒童康復?？漆t(yī)院,社區(qū)康復中心、殘聯(lián)系統(tǒng)及民政系統(tǒng)的兒童康復中心或機構,各類非公立醫(yī)療機構或康復機構等。但也有很多的康復?？漆t(yī)院尚不能完全滿足兒童康復的需求。
我國仍然存在較為明顯的地區(qū)間、城鄉(xiāng)間、不同系統(tǒng)間兒童康復服務質量與數(shù)量的差別。
目前我國兒童康復以集中式康復為主要途徑,主要采用門診與住院康復兩種模式,康復服務對象及病種較為廣泛,專科性及特色性兒童康復機構和設施亦不斷增多,但社區(qū)康復尚未普及。
此外，中小型兒童康復機構往往收費較高，最高可達每月12萬元，但效果卻很難保證，這主要因為我國現(xiàn)在并沒有一套能有效治療兒童發(fā)展障礙的方法。
近幾年，中國比較流行從國外引入的應用行為分析療法（ABA療法），這種方法被國外的醫(yī)學界推崇，但由于中國孩子和國外孩子的社會背景以及文化習慣不同，其有效程度還有待觀察。
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